Wednesday, January 28, 2009

"μη, δεν , οχι ,....ΠΟΤΕ

ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

Με λιγα λογια και με παραδειγματα, πώς περναω στον Παυλο (αυτο εκανα παλιοτερα)
κατι το οποιο πρεπει να κανει-ακολουθησει οδηγιες πιστα , και να ειμαι σιγουρη οτι θα το κανει και δεν θα εχουμε παρατραγουδα(οποιαδηποτε κι αν ειναι αυτα).


Γενικοτερα τα παιδια αντιδρουν οταν ακουνε απαγορευσεις και οχι μονο τα αυτιστικα.
Παλιοτερα και για αρκετα χρονια , αν ελεγα στον Π. "μη το κανεις αυτο" ηταν σαν να του ελεγα..."καντο" και του εσπαγα και τα νευρα ταυτοχρονα.Παρατηρωντας το παιδι παρα πολυ καλα , καταλαβα οτι ο τροπος νουθεσιας ηταν λανθασμενος.
Επισης ,προσεξα οτι καθε φορα που χρησιμοποιουσα το "δεν" , θα επρεπε να το επαναλαβω πολλες φορες και χωρις καμια εγγυηση οτι το καταλαβε.

....Αυτο που δεν επιανε στο παιδι ηταν οι αρνητικες προτασεις και η απαγορευση.Ακομα κι αν καταλαβαινε τί του ελεγα μετα απο πολλες επαναληψεις, υπακουε για μια φορα και αυτα που του ελεγα δεν μπορουσαν να αποτυπωθουν στο μυαλο του .

Αλλαξαμε λοιπον τροπαριο και καναμε ακριβως το αντιθετο, αντι δηλαδη να του λεω τί δεν πρεπει να κανει , του ελεγα τί πρεπει να κανει και μετα ακολουθουσε επιβεβαιωση.

Παραδειγμα
Αντι να του πω "δεν κανει να τρεχεις στις σκαλες" , του ελεγα "οταν κατεβαινουμε τις σκαλες, περπαταμε".
Παντα σε πρωτο πληθυντικο προσωπο και λεω αυτο που θελω να του περασω ετσι ωστε να μοιαζει με κανονα.
Μετα ακολουθει η επιβεβαιωση με μια ερωτηση : "Πώς κατεβαινουμε τις σκαλες Παυλο?". Αν η απαντηση που θα δωσει ειναι "περπαταμε" , τοτε σιγουρα το εχει αφομοιωσει αυτο που του ζητησα και εμμεσα του το περασα.

  • αποφευγουμε τα "μη" και τα "δεν "
  • χρησιμοποιουμε καταφατικες προτασεις
  • παντα στο πρωτο πληθυντικο προσωπο
  • επιβεβαιωνουμε αν εχει καταλαβει αυτο που του ζητησαμε με μια ερωτηση, στην οποια , αν απαντησει σωστα, εχει κατα πασα πιθανοτητα πιασει το νοημα.
Εχω ενα πολυ ωραιο παραδειγμα για κατι που συνεβη στον Π. προπερσι και για το ποσο ευκολα του περασα κατι που δεν μπορουσαν να του περασουν στο σχολειο...για εβδομαδες .
....Η συνεχεια αυριο (καθοτι πτωμα και με την πετσετα στο κεφαλι)

Thursday, January 22, 2009

...mamma δωσε τιτλο

Ξεκινω αυτο το ποστ με μια ερωτηση προς ολους : Ποιος ειναι ο ορισμος της "παιδειας" ενος ατομου; Ποια ειναι δηλ τα χαρακτηριστικα εκεινα που συντελουν στο να χαρακτηρισουμε καποιον "ατομο με παιδεια";


.....η Λ. καταγεται απο την Αλβανια και ειναι μητερα ενος 7χρονου αγοριου που ειναι συμμαθητης των διδυμων.Απο την πρωτη ματια καταλαβαινει κανεις οτι ειναι πολυ καλοπροαιρετη, καλοκαρδη, με ενα χαμογελο τεραστιο και δυο ματια που λαμπουν παντα.Αν και γνωριζει τον Π απο περυσι και ξερει οτι ...'καποιο προβλημα εχει το παιδι" , ποτε δεν με ρωτησε αλλα ουτε εδειξε και καποια διαφορετικη αντιμετωπιση.Δεν μιλαει πολυ καλα Ελληνικα ακομα , χωρις αυτο να την εμποδιζει να διαισθανεται και να δειχνει τον πραγματικο της εαυτο. Καθε φορα που με βλεπει με τον Π. , του μιλαει και τον χαιρετα με διακριτικοτητα παντα. Πολλες φορες με εχει δει στο παρελθον να κυνηγαω τον Π. στη προσπαθεια μου να τον προλαβω και να μην διασταυρωσει τον δρομο τρεχοντας.

Πριν απο μερικες μερες , στο σχολασμα , ο Παυλος ξεφυγε απο την προσοχη μου και πηγε να περασει τον δρομο ...τρεχοντας και χωρις να κοιταξει αν ερχεται καποιο αυτοκινητο. Κουβαλουσα τσαντες , μπουφαν και ενα κινητο που χτυπουσε και προσπαθουσα επιμονα να το αγνοησω και ταυτοχρονα στην θέα του Π. να τρεχει στον δρομο , εκανα την κινηση να πεταξω ολα τα τσιπράνγκαλα και να τρεξω πισω απο το παιδι........

........Δεν προλαβα, ενα χερι πεταχτηκε στον δρομο και τον τραβηξε και παλι στο πεζοδρομιο.

Ηταν το χερι της Λ. που ειδε το παιδι να τρεχει και τον αρπαξε.
Οταν μου τον εφερε, πηγα να της πω ενα "ευχαριστω"
αλλα πριν προλαβω να ανοιξω το στομα μου, μου ειπε
χτυπωντας με στην πλατη και κοιτωντας με με τα ιδια καλοσυνατα ματια,
"καλο μεσημερι Μαρια, τα λεμε αυριο"

Wednesday, January 21, 2009

« να βρεις κι εσύ τον βλάκα που θα σε εκτονώσει, μπορείς >> -νονα του τιτλου , η mamma»

Κοιτα να δεις τι μου θυμησες με το σχολιο σου στο προηγουμενο ποστ Νικη.

.......Πριν απο καμια δεκαρια μερες , κανονισαμε με καποιες μαμαδες συμμαθητων των διδυμων να παμε σε εναν παιδοτοπο με τα παιδια. Εκτος απο δυο μαμαδες που τις ξερω καιρο και γνωριζουν καποια πραγματα για τον Παυλο αλλα ειναι πολυ διακριτικες και δεν ρωτουν ποτε και δειχνουν μεγαλο σεβασμο, ηταν στην παρεα και 2 ακομα που τις ειχα δει μονο σε καποια παιδικα παρτυ και ειχαμε μεινει στα τυπικα , καλησπερα, καληνυχτα.

Στον παιδοτοπο λοιπον μιλουσαν για εξωσχολικες δραστηριοτητες, για τα παιδια τους που πηγαινουν κολυμβητηριο και στην κουβεντα πανω με ρωτησαν γιατι δεν παω κι εγω τα διδυμα κολυμβητηριο αλλα και γιατι πηγαινω τον Π. στο κολυμβητηριο της Γλυφαδας και οχι της γειτονιας μας.
Αναφερομαι σε αυτες τις λεπτομερειες για να δειξω οτι δεν ειμαι εγω αυτη που ανοιγω κουβεντα για τον Π. αλλα συνηθως το φερνει η συζητηση. Η απαντηση μου ηταν οτι στο κολυμβητηριο της Γλυφαδας υπαρχει τμημα ειδικης αγωγης. Ε μετα απο αυτο , τα γνωστα , αρχισαν οι ερωτησεις να πεφτουν σαν βροχη ,φτασαμε στο σημειο να αναφερω τον αυτισμο και το συνδρομο ασπεργκερ. Η συγχυση τους μεγαλωσε και οι βλακωδεις ερωτησεις διαδεχονταν η μια την αλλη (συνηθισμενη ειμαι , δεν ειχα προβλημα , απλα βαριομουν) , μεχρι που η μια απο τις κοπελες που εβλεπα για πρωτη φορα, φιλη της φιλης ,της γνωστης, μεσα στην καλη χαρα , με ενα χαμογελο μεχρι τα αυτια , μου
πεταει την μια και μοναδικη ατακα (ή καλυτερα κατινια ) που με βγαζει παντα απο τα ρουχα μου .

"Το ξερεις ομως οτι ο θεος αυτα τα στελνει σε αυτους που τα αντεχουν?
Να εισαι περιφανη γιατι σε διαλεξε ο θεος γιατι μπορεις
ΚΑΙ ΤΟ ΑΝΤΕΧΕΙΣ"

Δεν ξερω πως αντεξα και δεν απαντησα σε αυτην την @#$%$#@& .......
Γιατι δεν ειναι η πρωτη φορα που μου το πετανε ,το εχω ξανακουσει αρκετες φορες και η αληθεια ειναι οτι αυτην την τελευταια φορα καταλαβα οτι εφτασα στα ορια μου με το θεματακι .

ΟΧΙ , δεν το αντεχω, αν αυτο φαινεται απο την ηρεμη συμπεριφορα , απο το γεγονος οτι δεν τρεμουν τα χερια μου, απο το γεγονος οτι δεν κυκλοφορω αναμαλλιασμενη στον δρομο, απο το οτι συνεχισα να χαιρεταω τις μαμαδες συμμαθητων του Παυλου οταν καποτε μου ειχαν κοψει ακομα και το καλημερα, απο το οτι δεν τους αφησα να τον διωξουν απο το σχολειο οταν καποτε περνουσε φαση και απο πολλα αλλα που δεν ειναι της παρουσης, τοτε ειτε θα πρεπει να ειμαι εγω πολυ καλη ηθοποιος ,ειτε η κοινωνια μας πολυ χαμηλου επιπεδου.

......Και να μια μεγαλη διαφορα της εξω κοινωνιας με την ...μπλογκοκοινωνια.


ΥΓ
Τι τιτλο να δωσω αλλα και τι ετικετα να βαλω απο κατω σε αυτο εδω το ποστ? δεν εχω ιδεα, δωστε προτασεις




Monday, January 19, 2009

........να μπορεις τελικα να την χειριζεσαι και οχι να σε χειριζεται αυτη.

Την εβδομαδα που μας περασε εκανα ενα πειραμα.
Προσπαθησα να μειωσω και τελικα το καταφερα, τις δραστηριοτητες μου ,τις ασχολιες μου στο μινιμουμ και ασχοληθηκα με τα απολυτως απαραιτητα , με αυτα δηλαδη που επρεπε οπωσδηποτε να γινουν.

Αυτο τοσο σε οτι αφορα την σωματικη κουραση αλλα οσο και την ψυχικη.Οταν ειναι ολα πολλα, κατι θα παει στραβα αν προσπαθεις να τα χειριστεις ταυτοχρονα. Θελει μεγαλη αυτοσυγκεντρωση τελικα , για να αποτραβηχτεις απο αυτα που σε βασανιζουν .
Μπορω να πω οτι σε ενα μεγαλο βαθμο το καταφερα Ξεκουραστηκα σωματικα, το κυριοτερο ομως εθεσα καποιες προτεραιοτητες μεσα μου, μικριναν καποια προβληματα και βρηκαν τη σωστη τους θεση.

Ξανα και παλι αυτη τη βδομαδα στους γρηγορους και υπεραπαιτητικους μου ρυθμους, στην σφοδρα αυτιστικη μου καθημερινοτητα με τα προβληματα να χτυπανε το καμπανακι καθε μερα, πιανω τον εαυτο μου να αναρωτιεται ...χαμηλοφωνα, σχεδον ψιθυριστα,

πως να ειναι αραγε η ζωη των ανθρωπων
που δεν εχουν τοσο σοβαρα προβληματα
με τα παιδια τους?

-------------------------------------------------------


Το παιχνιδι της οικογενειας αυτην την εποχη ειναι καρτες δεινοσαυρων , ολες διπλες που τις γυριζουμε αναποδα και πρεπει καθε φορα ο παικτης να γυρισει δυο , με σκοπο να θυμαται και να βρισκει τις ιδιες καρτες .
Για τον Π. δεν ειναι δυσκολο, το προβλημα εχει να κανει με το οτι δεν εχει την υπομονη να περιμενει να ερθει η σειρα του ή να γυρισει μονο 2 καρτες καθε φορα. Το δουλευουμε αλλα ακομα δεν δειχνει να ανταποκρινεται, δεν κρατιεται ευκολα.Τον ρωταω καθε φορα ποιος εχει σειρα, και πολυ συχνα απανταει "εγω".

Το αλλο παιχνιδι που θα αρχισουμε αυτην την εβδομαδα ειναι δικη μου πατεντα. Σε εναν μεγαλο χαρτη της Ευρωπης με χρωματα σε καθε χωρα, θα πρεπει τα παιδια να γραψουν πανω σε καθε χωρα το ονομα της, και μετα θα βαλω τον Π. να λεει τί γνωριζει για καθε μια . Και τα μικρα ξερουν καποια πραγματα αλλα ειναι ευκαιρια να μαθουν περισσοτερα. Καθε φορα που θα μιλαμε για μια χωρα, στο τελος θα της κανουμε δωρο ενα δεινοσαυρακι(της χωρας) για να βαλουμε ετσι και λιγο απο την οικογενειακη μας(πλεον) εμμονη μεσα στο παιχνιδι. Μολις το ετοιμασω θα ανεβασω και φωτο .

------------------------------------------------
Καλέ , ξεχασα το παλικαρι που ορκιζεται αυριο?Που θα σωσει τον πλανητη? που θα μας βγαλει απο την οικονιμικη κριση? Που θα διαταξει τις τουρκικες φρεγατες να μην πλησιαζουν και τοσο κοντα στη Τζια ετσι ωστε να μην αναγκαστουμε να αγορασουμε εμεις...και αλλες φρεγατες ενισχυοντας την αμερικανικη οικονομια? Που θα τα βαλει με την Χαμάς αγνοωντας το λομπυ των εβραιων στις ΗΠΑ?

Για το παλικαρι τα εχω πει και στο παρελθον, αντε, με το δεξι στον Λευκο Οικο....

Thursday, January 15, 2009

.....χωμενη μεσα στο καβουκι της.....2

Τους προβληματισμους μου για το οτι ο Π. δεν θελει να βγαινει και πολυ απο το σπιτι για να διασκεδαζει , τις συζητησα και με τον ψυχιατρο του την περασμενη Δευτερα.

Μου ειπε οτι , απο τη στιγμη που το παιδι εχει αλλαξει γενικοτερα προς το καλυτερο και εχει αυξηθει και η υπομονη του στο μεγιστο, ειναι ευλογο και επομενο να εχει αλλαξει και διαθεση και να μην θελει (οπως απαιτουσε στο παρελθον) να τρεχει καθε ΣΚ και καπου. Επισης οτι , απο τη στιγμη που κανει μεγαλα ταξιδια με το αυτοκινητο και δεν διαμαρτυρεται , απο τη στιγμη που ειναι προθυμος να εκτελει το προγραμμα του αλλα και να επισκεπτεται συγγενικα προσωπα, δεν υπαρχει λογος ανησυχιας .

Η αληθεια ειναι οτι οταν εφαρμοσαμε το εβδομαδιαιο προγραμμα του Π, ειχαμε ενταξει σε αυτο την Κυριακατικη εξοδο.Αυτο στο παιδι εγινε συνηθεια και οταν (τις σπανιες φορες) για καποιο λογο δεν μπορουσαμε να παμε καπου , την επομενη μερα στο σχολειο ηταν πολυ νευρικος και συνηθως δημιουργουσε προβλημα. Η εξοδος λοιπον του Π καθε Κυριακη ηταν επιτακτικη αναγκη ....

Η αναγκη αυτη ομως ηταν πολυ εξοντωτικη .Ενα ΣΚ εχουμε γιανα κανουμε ενα καρο πραγματα και επρεπε καθε φορα να (ψαχνοντας και εναλλακτικες διαφορετικο τροπο διασκεδασης) τρεχουμε σε φαρμες με ζωα, σε μουσεια, σε παρκα, και οπουδηποτε θα μπορουσε να εχει ενδιαφερον για τον Παυλο.

.....Και τωρα που δεν ζηταει και δεν απαιτει να τρεχουμε στην αναζητηση της περιπετειας , μου κακοφαινεται και φοβαμαι μηπως επαθε το παιδι κατι....

Μηπως τελικα ειμαι μεγαλη ...μαζοχα ΄?????

υγ(ασχετο)
Μαριλενα , βρηκες μηπως κανενα χρονομετρητη που να μην κανει πολυ φασαρια?Πηρα ενα αλλα μου εχει σπασει τα νευρα (τα ηδη σπασμενα δηλ)

Wednesday, January 14, 2009

το καροτο ....2

ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΥΠΟΜΟΝΗ(μερος πεμπτο)




Το δωματιο του Π. χρειαζεται επειγοντως απο συμφορηση. Ειναι ενα τεραστιο δωματιο (3 επι 3) με ενα κρεβατι, ενα γραφειο , μια βιβλιοθηκη, και αναριθμητα δεινοσαυρικα στοιχεια.Απο αυτα που αξιζουν ειναι και τα χαρτονια αυτα με τα δεινοσαυρακια.






Εναλλακτικο συστημα επιβραβευσης μεσα στη ταξη , κυριως τις εποχες που δεν του τραβουσαν το ενδιαφερον τα ζωακια-μινιατουρες , ηταν αυτα εδω τα χαρτονια τα οποια του τα εδινε αδεια η δασκαλα της παραλληλης και καθε φορα που ηταν καλος, κερδιζε απο ενα χαρτινο ζωακι.











Ηταν πολυ ενθουσιασμενος με αυτου του ειδους το" βραβειο" . Η πρωτη του δουλεια μολις γυριζε σπιτι ηταν να κολλησει τα χαρτινα δεινοσαυρακια ,ψαρακια, φαλαινες , κλπ.



Τελος εποχης ομως, μεταφερονται μετα τη δοξα που γνωρισαν στην "υπογεια" πλεον ...κατοικια τους...

Tuesday, January 13, 2009

σκηνες απο rainman 2


Ο Παυλος σιγα σιγα μετατρεπεται στο ονειρο καθε μανας.Και οχι μονο της αυτιστικομανας.

-Μαζευει καθε σκουπιδακι , χαρτακι, χνουδακι, τριχουλα που βρισκει τριγυρω του και το πεταει στα σκουπιδια. Οταν του λεω να μαζεψει τα παιχνιδια απο το δωματιο των μικρων ,το κανει αμεσως.

Ειναι πειρασμος αυτο...μεγαλος πειρασμος. Θα μπορουσα να τον εκμεταλλευτω και να τον βαζω να μου κανει δουλειες στο σπιτι (εννοειται οτι δεν το κανω αυτο ).

Θυμαμαι , πριν απο χρονια , τον Παυλο , την εποχη που τα διδυμα ηταν βρεφη ακομα, να σκαρφαλωνει στον νεροχυτη της κουζινας, να βαζει την ταπα, να γεμιζει με νερο την γουρνα αδειαζοντας και το υγρο πιατων μεσα, να δημιουργει σαπουναδα (που την ονομαζε υφαιστειο) , να αφηνει το νερο να τρεχει και πανω στη σαπουναδα να αδειαζει ο,τι του εκανε εκεινη τη στιγμη για "λαβα". Την πρωτη φορα που τον ειχα δει να προσομοιωνειι φυσικα φαινομενα ειχε αδειασει ενα μπουκαλακι κετσαπ πανω στη σαπουναδα.

Περνανε τα χρονια, καποια προβληματα φευγουν, καποια ερχονται.Οπως ελεγε και η κυρια Βικη, η δασκαλα του Π "εδω, στον αγωνα".


(το ΣΚ που μας περασε ο Π. ειχε να επιλεξει αναμεσα στο αγαπημενο του σουβλατζιδικο και σε ενα παιδοτοπο.Διαλεξε το σουβλατζιδικο γιατι δεν ειχε φαει καλα το μεσημερι, αλλα και γιατι το συγκεκριμενο σουβλατζιδικο εχει ενα ενυδρειο. Τον ειδε και ο ψυχιατρος του χθες, και θα αναφερθω σε αυτο αυριο.)

Thursday, January 08, 2009

....χωμενη μεσα στο καβουκι της........

Προβληματικα μπηκε η Νεα Χρονια, αρκετα αυτα που πρεπει να διεκπεραιωθουν και δεν ξερω πώς θα τα βγαλω περα.Τα προβληματα πολλα αλλα δεν με βλεπω να αρχισω να μιλαω απο τωρα, περιμενω να μπουν καποια πραγματα σε μια σειρα και να αρχισω να ανταπεξερχομαι .
.....Η αληθεια ειναι οτι περναω φαση δυσκολη , οι πιεσεις ειναι απο πολλες κατευθυνσεις και για το λογο αυτο η "μεγαλη εξοδος" (η δικη μου) ματαιωνεται μεχρι νεωτερας.....Ειχα που ειχα τις μαυρες μου και επειδη δεν υπηρχε και κατι να με ανεβασει ειπα να διαβασω κανενα βιβλιαρακι μπας και ξεχαστω. Και για να μη ξεχναω και τη ποντιακη μου ριζα , αντι να παω να παρω κανενα τευχος του Αρκα , αγορασα ενα θριλερακι .Με εσωσε χθες αργα το βραδυ απο τυχη ενα επεισοδιο του sex and the city που ειχε σε επαναληψη.

Στα αυτιστικοθεματακια μας τωρα,
Το ειχα προσεξει απο καιρο αλλα ηταν δυσκολο να εχω ολοκληρωμενη αποψη και τωρα μεσα στις διακοπες των Χριστουγεννων αρχισα να το βλεπω πιο καθαρα.
Ο Π. εδω κκαι δυο μηνες περιπου , δειχνει να μην θελει να βγαινει απο το σπιτι παρα μονο για αυτα που αφορουν την καθημερινοτητα , την ρουτινα του, δηλ , σχολειο, μαθημα , κολυμβητηριο κλπ. Οταν του προτειναμε να παμε στο πλανηταριο πριν απο 2 μηνες περιπου, ηταν αρχικα αρνητικος , προσπαθησαμε πολυ για να τον πεισουμε.Ενδιαμεσα απο τοτε του προτειναμε καποιο ΣΚ να παμε στο Αλλου Φαν Παρκ αλλα δεν ηθελε, ενω στο παρελθον παντα ηταν πολυ προθυμος και μαλιστα το ζητουσε ο ιδιος. Πριν απο μερικες μερες μας πηρε αρκετη ωρα για να τον κανουμε να συμφωνησει να ερθει στο σινεμα.

Χθες το βραδυ που επεσε στο τραπεζι καποια προταση για οικογενειακη αποδραση μεσα στο ΣΚ, σηκωθηκε ορθιος και μας δηλωσε οτι "δεν θελω τιποτα, ουτε εκδρομη, ουτε βολτα στην παιδικη χαρα, ουτε Αλλου φαν παρκ ουτε να παμε στα γκουντις, θελω να μεινω εδω".

Θελω να πιστευω οτι ειναι φαση και οχι κατι αλλο.Θα δειξει στο προσεχες μελλον αν αυτο θα κρατησει ή οχι , παντως μεσα στο ΣΚ θα προσπαθησω να τον βγαλω απο το κλουβι του , βαζοντας του επιλογες με το σκεπτικο οτι θα πρεπει οπωσδηποτε να επιλεξει κατι....και βλεπουμε....

Saturday, January 03, 2009

....μερικες φορες , χωρις τιτλο.

....Απο αυτα που διαβασα και με αγγιξαν .Πιστευω οτι τα παιδια αυτα αξιζουν την συμπαρασταση ολων μας.Πηγαινετε να ριξετε μια ματια στο december18th.org

Πού να είχα και περίοδο ( εσύ και τα νεύρα σου )

         HOW TO SURVIVE AUTISM ..........1 Πριν από μερικές μέρες βγήκα με το αυτοκίνητο και τον Παύλο μαζί μου να ψάξω  να βρώ ένα ...