Sunday, September 28, 2008

...σκληρη...αλλα εμεις ..Γερά και με τσαμπουκά

Οι περισσοτεροι απο τους φιλους που μπαινουν εδω μεσα το εχουν διαβασει
Το κειμενο που ακολουθει ,πρωτοδημοσιευτηκε το 2006 σε γνωστο φορουμ και η αληθεια ειναι οτι δεν ειχα καμια προθεση να το ποσταρω και εδω,ειναι ομως ισως ο καλυτερος προλογος για το επομενο ποστ.
Μια γευση απο τα παλια λοιπον.......χωρις καμια ...μα καμια νοσταλγια.


.................ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟΙ............................

<< Ειδικα για ..........."ΕΙΔΙΚΟΥΣ" >>

...Αρχές Σεπτέμβρη του 2004. Η Ελλάδα, η Αθήνα, ζει ακόμα τη δόξα των Ολυμπιακών αγώνων, προετοιμάζεται μάλιστα για την έναρξη των Παραολυμπιακών. Όλα είναι τόσο ζωντανά σε όλους μας που νιώθουμε σαν να μην έχει σβήσει η φλόγα ακόμα. Ο ελληνικός πολιτισμός ταξίδεψε παντού και από παντού ταξίδεψαν για να τον συναντήσουν !

Όλοι εμείς οι Ελληνάρες αισθανθήκαμε αφάνταστη υπερηφάνεια, όχι μόνο γιατί καταφέραμε τελικά να πραγματοποιήσουμε τους Ολυμπιακούς, αλλά κυρίως γιατί τιθασεύσαμε τον εαυτό μας, καμουφλάραμε προσωρινά αυτά που μας ντροπιάζουν στο εξωτερικό και αφήσαμε το περιστασιακό φιλότιμο να ρίξει στάχτη στα μάτια.

...Τι ωραία που ήταν...


Σε κάποια γειτονιά της Ν. Σμύρνης κάποιο παιδάκι πηγαίνει για πρώτη φορά σχολείο, ευτυχισμένο γιατί βίωσε τους Ολυμπιακούς αλλά και γιατί όπως του λέει η μαμά του, έφτασε η ώρα που θα μάθει να γράφει και να διαβάζει. Να διαβάζει από μόνος του για τους αγαπημένους του δεινόσαυρους χωρίς να χρειάζεται τη βοήθεια των γονιών του. Ένα παιδάκι έξυπνο, ομιλητικό, διαφορετικό όμως από τα αλλά. Μια διαφορετικότητα που όπως αποδείχτηκε, αν και δεν απειλούσε ούτε ενοχλούσε κανέναν, σοκάρισε τη δασκάλα του, που δεν μπορούσε να δεχτεί ότι στην τάξη της υπάρχει μαθητής που διαφέρει από την τελειότητα του δικού της κόσμου.


Προσπάθησε από τις πρώτες εβδομάδες να διώξει το παιδί από την τάξη και να το στέλνει όσο το δυνατό περισσότερες ώρες στο Τμήμα Ένταξης, όμως αυτο εκ των πραγμάτων ήταν αδύνατο μια και στο Τμήμα Ένταξης δεν μπορούσε να βρίσκεται περισσότερο από μια ώρα τη μέρα. Μιλούσε πολύ άσχημα στο παιδί, άφηνε τα αλλά παιδία να τον κοροϊδεύουν μέσα και έξω από την τάξη.


Την εποχή που ο μικρός Άλεξ της Βέροιας έπαιζε ακόμα μπάσκετ στη γειτονία του, ο γιος μου γύριζε σπίτι με μελανιές, γδαρσίματα, κλαμένος και αρνούμενος να ξαναπάει σχολείο. Η ψυχολογική του κατάσταση χειροτέρευε μέρα με τη μέρα, τη στιγμή που η δασκάλα του δεν άλλαζε καθόλου στάση και συμπεριφορά και ο διευθυντής του σχολείου προσπαθούσε να μπαλώσει τα πράγματα...

Το τι ακολούθησε από κει και πέρα, είναι μια ιστορία που δεν θα την αναφέρω γιατί είναι πολύ δύσκολο να μεταφερθούν γραπτά, τα συναισθήματα και ο αγώνας που έφτασε ακόμα και σε υψηλόβαθμους του υπουργείου Παιδείας.

Βέβαια δεν ήταν η πρώτη φορά που γνωρίσαμε τον ναζισμό στην Ελλάδα, είχε προηγηθεί ο διωγμός του παιδιού σε μικρότερη ηλικία από ιδιωτικό παιδικό σταθμό γιατί δεν ήθελαν όπως έλεγαν να έχουν παιδιά στο σχολείο τους που βρίσκονται σε φαρμακευτική αγωγή (επιληπτική).


Επίσης δεν θα αναφέρω και το ιατρικό ιστορικό του παιδιου, τον αγώνα που δώσαμε, την ταλαιπωρία που βιώσαμε, τις μάχες που κερδίσαμε γιατί είναι πράγματα που ανήκουν πλέον στην ιστορία... μια ιστορία που κατάφερε να μας μετατρέψει σιγά-σιγά από συνεσταλμένες προσωπικότητες, σε τσαμπουκαλεμένους διεκδικητές των αυτονόητων, των κεκτημένων, των συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια.


Είναι επιτακτική ανάγκη όμως να μιλήσω για τα παιδικά ψυχικά τραύματα, που πολύ δύσκολα επουλώνονται. Για ένα παιδάκι που από τη φύση του δυσκολεύεται να συναναστραφεί κοινωνικά με τα αλλά παιδιά, φανταστείτε πόσο δύσκολο είναι, αφότου έχει δεχτεί προπηλακισμό, να καταφέρει να ανακάμψει. Από όλο το "πακέτο" των προβλημάτων, αυτο ήταν ο,τι πιο δύσκολο αντιμετωπίσαμε. Έχοντας δυο αιτήσεις στη λίστα αναμονής, τόσο στο Ιατροπαιδαγωγικό όσο και στο ΚΔΑΥ, περιμέναμε 2 χρόνια και 10 μήνες έως ότου μας δεχτούν για την πολυπόθητη εξέταση του παιδιού...που υποτίθεται θα εξασφάλιζε την αξιοπρεπή αντιμετώπιση του. Όπως καταλαβαίνετε η απαράδεκτη χρονοτριβή αυτή, απαξιώνει τους θεσμούς από μόνη της.

Όταν έφτασε η ώρα της αξιολόγησης, μια κοπελίτσα στο ΚΔΑΥ (κοινωνική λειτουργός) προσπαθούσε με μανία να μας πείσει ότι είναι μάταιος κόπος να διεκδικήσουμε παράλληλη στήριξη γιατί όπως έλεγε θα ταλαιπωρηθούμε άδικα. Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσο έντονα υπερασπιζόταν τις απόψεις της. Στο σημείο αυτο όλοι εμείς οι γονείς που έχουμε παιδιά με ιδιαιτερότητες γελάμε...μα γελάμε παρά πολύ!


    Πως είναι δυνατόν όλοι εσείς να αξιολογείτε τι ακριβώς σημαίνει ταλαιπωρία για όλους εμάς τους γονείς που κόβουμε φλέβες για τα παιδία μας; Λίγο επιπόλαιο δεν ακούγεται; Μήπως δεν ξέρετε πραγματικά με ποιους έχετε να κάνετε; Καιρός να μάθετε λοιπόν!

Θυμάστε, τους Δίδυμους Πύργους της Νέας Υορκης; Πόσο επιβλητικά στέκονταν και ποσά μηνύματα περνούσαν στον έξω κόσμο;

Θυμάστε, μετά την συντριβή των δυο αεροπλάνων, κάποιους ανθρώπους που εγκλωβισμένοι στους ψηλότερους ορόφους των Πύργων και χωρίς να έχουν άλλη επιλογή πηδούσαν στο κενό...;

...Κάπως έτσι είμαστε όλοι εμείς, ενώ ζούσαμε στον τέλειο κόσμο μας ξαφνικά και χωρίς να έχουμε άλλη επιλογή, γκρεμοτσακιστήκαμε από τη ταράτσα των Δίδυμων Πύργων. Η πτώση κράτησε πολύ καιρό, πέφταμε, πέφταμε, μέχρι που "πιάσαμε πάτο", βρήκαμε όμως τη δύναμη σιγά-σιγά να μαζέψουμε τα κομμάτια μας και να αφοσιωθούμε σε αυτο για το οποίο η ίδια η ζωή μας επέλεξε.


Πρέπει λοιπόν κάπου εδώ να καταλάβετε ότι δεν υπάρχει η λέξη "ταλαιπωρία" στο λεξιλόγιο μας. Είμαστε αφοσιωμένοι μαχητές ενός ιερού σκοπού και ενός κρυφού Ονείρου...γιατί, άσχετα από τις γνώσεις που μπορεί να έχουμε, την πείρα που αποκτήσαμε και το ανίατο της κατάστασης (του αυτισμού) που είναι γνωστό από όλους, σε κάποιες πολύ προσωπικές στιγμές, βυθισμένοι στις σκέψεις μας, εκεί που δεν μπορεί κανείς να παρέμβει, κλείνουμε τα μάτια και ονειρευόμαστε τη στιγμή που το παιδί μας θα είναι απολύτως φυσιολογικό...

Για όλους εμάς που πέσαμε από τους Δίδυμους Πύργους, που κόβουμε φλέβες για τα παιδιά μας, που ξεσπιτωνόμαστε από τα νησιά μας για να βρούμε βοήθεια , το δικαίωμα στο Όνειρο είναι απαράβατο .


Όλοι εσείς οι ειδικοί υπάρχετε ως επαγγελματίες γιατί υπάρχουν τα παιδία μας. Δεν ζητάμε πολλά παρά μόνο τα αυτονόητα:

    Όλοι εσείς οι δάσκαλοι-λες τμήματος των δημοτικών σχολείων, που έχετε παιδία με διαφορετικότητα στο τμήμα σας, μη τους κόβετε τα φτερά, μη τα απομονώνετε, δώστε τους την ευκαιρία να κάνουν ένα βήμα μπροστά, και εμείς θα είμαστε αρωγοί δίπλα σας σε ο,τι χρειαστεί.

    Όλοι εσείς οι ειδικοί παιδαγωγοί των Τμημάτων Ένταξης, παρά την πολύ καλή κατάρτιση που έχετε, συχνά δεν είστε εκπαιδευμένοι για αυτιστικά παιδιά. Προσπαθήστε να τα προσεγγίσετε αρχικά περιφερειακά, χρησιμοποιώντας ως βοήθεια τις έμμονες που έχουν, βαλτέ τα σιγά-σιγά στο πνεύμα του μαθήματος. Τα παιδιά με αυτισμό πολύ εύκολα βαριούνται, θέλουν για το λόγο αυτο παρότρυνση και οπτικοποίηση του μαθήματος έτσι ώστε να κρατήσετε το ενδιαφέρον τους. Ακουστέ και μας τους γονείς, οι περισσότεροι από εμάς είμαστε εκπαιδευμένοι από επαγγελματίες του χώρου και δεν αναφέρομαι μόνο στον εαυτό μου, αλλά και σε ακόμα 4 οικογένειες που γνωρίζω προσωπικά και που έχουν παιδιά με ελαφριά μορφή αυτισμού σε κανονικά σχολεία αλλά και σε όλους τους υπόλοιπους που σίγουρα υπάρχουν. Χρησιμοποιήστε τον Η/Υ (PC), θα ενθουσιαστείτε από τις ικανότητες που έχουν να εκτελούν ασκήσεις. Δώστε τους το χρόνο που χρειάζονται για να προσαρμοστούν...και θα δείτε, όλα θα πάνε καλά...

    Όλοι εσείς οι ειδικοί παιδαγωγοί της παράλληλης στήριξης, μη αφήσετε τις ανασφάλειες και τον πόλεμο που σας κάνουν κάποιοι να σταθεί εμπόδιο στη δουλεία σας. Αφήστε τα δύσκολα σε μας και αφοσιωθείτε στο έργο σας. Να συμβουλεύεστε συχνά το ΚΔΑΥ, οι περισσότεροι από τους ειδικούς που βρίσκονται εκεί έχουν και πείρα αλλά και θέληση να βοηθήσουν.

Ξέρετε, αυτο που έχω καταλάβει και που μπορώ να πω με σιγουριά μετά από μια δεκαετία ενασχόλησης είναι ότι δεν μπορούμε να εκπαιδεύσουμε τα παιδιά μας αν πρώτα από όλα δεν νιώθουν ευτυχία μέσα στην ψυχούλα τους. Η επιβράβευση, το χαμόγελο και μια αγκαλιά που κάποια στιγμή θα τους δωσετε, ειναι ίσως αυτο που θα σας φέρει πιο κοντά τους. Η πρόοδος έρχεται χαλαρά και σταθερά, χωρίς άγχος όλα είναι πιο εύκολα.

Όσο για εμάς, η ευγνωμοσύνη που θα νιώθουμε δεν περιγράφεται με λόγια, θα το καταλάβετε όμως όταν κάποια στιγμή, στο τέλος της σχολικής χρονιάς σας σφίξουμε το χέρι και σας κοιτάξουμε στα μάτια.

Και πάλι καλή σχολική χρόνια σε όλους.

Φιλικά και με τη καλύτερη των προθέσεων,

Μαρια

Sunday, September 21, 2008

....αναζητησεις


....Επιτελους δροσια, εβρεξε και αρχισαμε να νιωθουμε και παλι ανθρωποι.Ηταν ενα ΣΚ επιπεδου.
Ψαχναμε σχεδον δυο μερες να βρουμε ενα ...νυχι.Ναι , δεν κανω πλακα, ψαχναμε το νυχι πλασματος της προιστοριας και μας πηρε περισσοτερο απο ενα 24ωρο να το βρουμε. Και επομενο ηταν , μεσα σε ενα διαμερισμα που μοιαζει περισσοτερο με ιουρασικο παρκο, το να ψαχνεις ενα νυχι ειναι σαν να ψαχνεις βελονα στ΄αχυρα

Κατα τα αλλα ,το ΣΚ κυλησε με διαβασμα,οικιακες εργασιες και πολυ σερφαρισμα.

Καλη μας εβδομαδα.

ΥΓ
--ψαχνω site αξιολογα που να αφορουν τη διακοσμηση , καποια προταση;

--Ξεκινησα το "ολοι αυτοι οι ανθρωποι" της Λια Μεγαλου-Σεφεριαδη, και φαινεται να ειναι καλο.

Wednesday, September 17, 2008

.........μακαρι να΄ξερα

Ειπα κι εγω , αφου Δευτερα και Τριτη παρκαρα ακριβως μπροστα απο το μαθημα του Παυλου,αρα τα ευχονια της γοργονουλας και των λοιπων βοηθησαν ωστε να αποκτησω επιτελους την...οπισθοφαρδια(το ειπα ευγενικα) που χρειαζομαι μεσω του μπλογκακιου μου.Και πανω που ημουν ετοιμη να αρχισω να το ριχνω στις μπλογκοευχες, σημερα εκανα συνεχεια κυκλους, και οταν βρηκα να παρκαρω , τερμα Θεου αρχη Αλαχ ,με παιρνει τηλ .στο κινητο η δασκαλα του Π. και ακυρωνει το μαθημα.

Και μου σκαει και απο το τηλ και ασχημα μαντατα για την παραλληλη στηριξη.....με αποτελειωσε.

Τα νευρα μου παραμασχαλα, τα χαπια μου υπογλωσσια .....

Οσο κι αν θελω να ειμαι αισιοδοξη, αυτη η χωρα ολο κατι κανει και με πληγωνει......

Monday, September 15, 2008

......γεματη απωλειες......


....... "" Αν μπορεις να ονειρευεσαι,
διχως να γινεις των ονειρων σου σκλαβος ποτε,

Αν μπορεις να ανταμωνεις , μια τον θριαμβο και μια την ηττα,
και να φερεσαι παντα στους δυο κατεργαρους αυτους ολοιδια,

Κι αν της ζωης σου το εργο το βλεπεις συντριμμια,
Να το σκαβεις ξανα , να το χτιζεις ξανα , με ....φθαρμενα εργαλεια. ""

--Kipling--


......Περασε κιολας ενας χρονος,...που λειπεις...
.......και ειναι σαν να μην εφυγες ποτε.....
......Φροντισες να αφησεις τη σοφία σου .....
.......να μου κανει παρεα στις δυσκολες στιγμες.

......Μου το εδωσες γραμμενο σε μια καρτα , οταν εγινα 18 ....και μου ειπες
...... " να στενοχωριεσαι στη ζωη σου μονο για ο,τι δεν φτιαχνεται,
ολα τα αλλα , ειναι απλος εγωισμος. "

........................... ... ... ... ... ...

Sunday, September 14, 2008

.....................ντοπέ





.....................ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΑ...............

Αν και ειναι στο μυαλο μου τον τελευταιο καιρο , αφορμη για αυτο το ποστ ειναι ενα αρθρο που διαβασα σημερα στο ΒΗΜagazino , και αφορα φαρμακα που χρησιμοποιουνται για ενισχυση της εγκεφαλικης δραστηριοτητας .Αναφερεται κυριως σε ενα πολυ γνωστο φαρμακο, που στην Αμερικη θα ελεγα οτι κανει θραυση, το
RETALIN . Οπως λεει στο αρθρο, " οι μελετες δειχνουν οτι ενας στους εξι φοιτητες στα αμερικανικα πανεπιστημια κανουν χρηση διεγερτικων φαρμακων. Η χρηση τους ειναι ευρυτατα διαδεδομενη και υπολοιπονται μονο της κανναβης στη λιστα των πιο δημοφιλων απαγορευμενων ουσιων στα κολεγια".
Και δεν ειναι μονο οι φοιτητες, αλλα και " επαγγελματιες που δουλευουν σε νυχτερινη βαρδια,ανθρωπους που συχνα ταξιδευουν και υποφερουν απο τζετ λαγκ,ακομη και απο στρατιωτες σε εμπολεμες ζωνες ".

Η αληθεια ειναι οτι το Retalin οπως και το Provigil αναπτυχθηκαν για να βοηθησουν ασθενεις στα πρωτα σταδια της νοσου του Αλασχαιμερ, μαθητες που πασχουν απο Συνδρομο Ελλειματικης Προσοχης ή υπερκινητικοτητας ,και ανθρωπους που ειχαν υποστει εγκεφαλικα επεισοδια.
Η ληψη τους βελτιωνει τη νευρικη λειτουργια του εγκεφαλου που στηριζει λειτουργιες οπως την προσοχη, την αντιληψη , τη μαθηση και τη μνημη.

Το αρθρο αναφερει οτι πιθανολογειται πως προκαλειται εθισμος απο τη χρηση των φαρμακων αυτων , χωρις να δινει ομως τις πηγες οπου εγιναν οι μελετες. Μιλαει για " πνευματικο ντοπαρισμα" , για το αν η χρηση των φαρμακων αυτων ειναι ηθικα αποδεκτη στην εκπαιδευση, και για το αν μπορουμε να βαλουμε φραγμους στον ανθρωπινο εγκεφαλο και στη προσπαθεια μας να κατακτησουμε ολοενα περισσοτερη γνωση.

Δεν γνωριζω πώς επιδρα σε υγιεις ανθρωπους , αλλα μπορω να μιλησω για την επιδραση που ειχε το Retalin στον Παυλο.

Οταν ηταν στην Α' δημοτικου, (ηδη βρισκοταν σε καθημερινη φαρμακευτικη επιληπτικη αγωγη- επαιρνε depakine ,) μας προτεινε ο παιδονευρολογος για να ξεπερασουμε καποια κινητικοτητα που ειχε αλλα και τις παρενεργειες του επιληπτικου φαρμακου(υπνηλια το πρωι , πολυ εντονη με αποτελεσμα να κοιμαται τις πρωτες δυο ωρες τουλαχιστον στο σχολειο) , να του δωσουμε Retalin, ετσι ωστε να ανταπεξερχεται στις σχολικες του υποχρεωσεις.
Οι οδηγιες ηταν οι ακολουθες:

--- το δινουμε μονο τις μερες που παει σχολειο , οχι το ΣΚ αλλα και ολες τις υπολοιπες μερες που δεν εχει μαθημα.
--- το σταματαμε αν: 1. δεν βλεπουμε καμια διαφορα με το φαρμακο . 2. το φαρμακο εχει αποτελεσμα αλλα μετα απο μερικες ωρες η συμπεριφορα του παιδιου χειροτερευει απο οτι χωρις το Retalin. Αν παρουσιαστει καποια αλλη μορφη παρενεργειας που την αξιολογουμε ως υπερβολικη.

Το πορισμα απο την χορηγηση του Retalin στον Παυλο:

Ναι , ο Παυλος ηταν πολυ συγκεντρωμενος, εκανε τις ασκησεις και τις εργασιες του σαν να ηταν φυσιολογικο παιδι, αν και κινητικο παιδι , ειχε γινει εξωπραγματικα ηρεμος και λιγο πριν σχολασει εδειχνε φανερα κουρασμενος.

Περιπου ομως κατα τις 3 το μεσημερι , μεταμορφωνοταν σε ενα παιδι που ηταν ακριβως το αντιθετο απο αυτο που ηταν το πρωι της ιδιας μερας,φοβερος εκνευρισμος,θυμος, ξεσπασμα, σαν να εβγαζε ολη τη συμπιεσμενη ενεργεια που κατα τη διαρκεια του μαθηματος ειχε χασει....η κατασταση ηταν δυσκολη.....

Σταματησε να τρωει,ετρωγε ελαχιστα ,μια φορα την ημερα και στους 2 μηνες που του διναμε το φαρμακο εχασε 4 κιλα.

Το να δινεις στο παιδι σου ...ντόπα , γιατι περι αυτου ο λογος, ειναι δυσκολο.Ο,τι και να λενε οι ειδικοι , οσο και να μου λεγανε οτι οι παρενεργειες που ανεφερα υπαρχουν μονο σε ενα πολυ μικρο ποσοστο των ατομων που το παιρνουν, (περιπου 5%) , δεν ειναι ευκολο να δινεις στο παιδι σου ενα τετοιο φαρμακο και να τον βλεπεις κατα τη διαρκεια της ημερας να μεταμορφωνετασι τοσο πολυ.Η απαντηση μου στους ειδικους τοτε ηταν οτι , το παιδι μου δεν ειναι στατιστικο δεδομενο, δεν με ενδιαφερει και αν ανηκει στο 1% αυτων που εχουν τοσο δυνατες παρενεργειες, για μενα , ειναι το παιδι μου ,και δεν ειχα σκοπο να το θυσιασω, ουτε στο βωμο της γνωσης αλλα ουτε και της παθητικοτητας και ηρεμιας που επεφερε η χρηση του φαρμακου αυτου.

Ειπαμε τοτε με τους ειδικους , (παιδονευρολογο και ψυχιατρο) να το σταματησουμε , μια και οι παρενεργειες ηταν πολυ εντονες και επωδυνες και επισης δεν ξεραμε πώς επιδρουσε το φαρμακο αυτο σε συνδιασμο με το επιληπτικο φαρμακο που επαιρνε καθημερινα(depakine).Ισως ο συνδιασμος των 2 φαρμακων να ηταν αυτος που προκαλουσε αυτες τις αρνητικες παρενεργειες. Αφησαμε επισης ανοιχτη τη προοπτικη να το ξαναδωσουμε στο παιδι, οταν θα εχει αποδεσμευτει απο το επιληπτικο φαρμακο και θα εχει περασει και ενα ικανοποιητικο χρονικο διαστημα απεξαρτησης.

Και τωρα που εχει καιρο που κοψαμε την επιληπτικη αγωγη και που ο Παυλος ειναι στη καλυτερη φαση που ηταν τα τελευταια 3 χρονια, σκεφτομαι ολο και συχνοτερα να του ξαναδωσουμε το Retalin δοκιμαστικα, και να δουμε πώς θα ανταποκριθει.Απο οτι γνωριζω,εχει βγει και σε νεα βελτιωμενη εκδοση, που λενε οτι η διαρκεια του δεν κραταει μονο 5-6 ωρες αλλα πολυ περισσοτερο και εχει πολυ λιγοτερες παρενεργειες.Η νεα εκδοση λεγεται " Κονσέρτα" , δεν ξερω πώς γραφεται στα αγγλικα, αλλα ετσι προφερεται.

Θα κλεισω το ποστ , μεταφεροντας ενα αποσπασμα απο το αρθρο του περιοδικου:

"Μια εκ των συγγραφεων της μελετης για το retalin kai provigil η καθηγητρια Κλινικης Νευροψυχολογιας στο Πανεπιστημιο Κεμπριτζ, Μπαρμπαρα Σακαχιαν ,εξηγει οτι η χρηση των φαρμακων αναμεσα στα μελη τηε επιστημονικης κοινοτητας ειναι ευρυτατα διαδεδομενη. << Συνειδητοποιησα την εκταση της χρησης στους πανεπιστημιακους οταν καποια στιγμη πηγα σε ενα συνεδριο στη Φλοριντα.Ημουν ομιλητρια και , οταν εφτασα καταλαβα οτι με ειχαν βαλει να μιλησω αργα το απογευμα.Γυρισα λοιπον και ειπα σε εναν συναδελφο οτι ειναι κριμα που οι διοργανωτες ορισαν τοσο αργα την ομιλια γιατι υποφερω απο τζετ λαγκ .Αυτος γυρισε τοτε και μου ειπε : ΄θελεις να σου δωσω ενα retalin για να αντεξεις ;'>>".

ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΑ (πολλα)

--- Στην Ελλαδα τα φαρμακα αυτα δινονται με διπλογραμμη συνταγη ,το ειδος αυτο της συνταγογραφισης αφορα ναρκωτικα.
---
Στο www.forums.studentdoctor.net , υπαρχει συζητηση που αφορα το ηθικο και δεοντολογικο μερος της χρησης αυτων των φαρμακων απο υγιεις ανθρωπους.
--- Εκτος απο τους λιγους που αφηνουν καποιο σχολιο δεν γνωριζω ποιος αλλος με διαβαζει.Ψαχνω ομως πληροφοριες για παρενεργειες του ριταλιν (ή του κονσερτα) σε παιδια που δεν βρισκονται σε αλλη φαρμακευτικη αγωγη.Αν καποιος ξερει κατι και θα ηθελε να με με βοηθησει να βγαλω ακρη και να αποφασισω, εστω και πριβε μεσω εμαιλ ,please help me.....Θα το εκτιμουσα ιδιαιτερα.
--- Στη φωτο , ο Π....πεταει ψηλα , οχι ομως επειδη πηρε "ρεντ μπουλ" ή "ριταλιν"
και το adventure park στη Μαλακασα ειναι μια παρα πολυ καλη προταση για οικογενειακες αποδρασεις.

Wednesday, September 10, 2008

...ενα δρομολογιο



- "Δεστε ζωνες παιδια, μη καθυστερειτε"

- " Μαμα τα κορδονια μου λυθηκαν"

- "Ασε τα κορδονια , δεσε ζωνη αργησαμε"

- " Μαμα (ο αλλος) οταν θα παμε στο ραντεβου του Παυλου θα μου παρεις τυχερη σακουλα;"

- " Ουτε τυχερη ουτε ατυχη,οταν γυρισουμε εχουμε επαναληψη ορθογραφια και μια φορα τη γλωσσα,αν ειστε καλοι , την επομενη φορα τυχερη σακουλα".

- " Μαμακα (ο jurasik) ξεχασα τον κοριθόσαυρο μου , γιατιιιιιιιιιιιιιιιι , παμε στο σπιτι να τον παρω"

- " Δεν γινεται Παυλο ,θα παιξεις μετα οταν γυρισουμε σπιτι "

- " Γιατιιιιιιιιιιιιιιιιιιιιιι ,αυτο ηταν , απολυεσαιιιιιιιιιιιιι".

............Και , αφου φτασω στο μαθημα του Παυλου , ο πανικος του "πακεταρισματος" των παιδιων μεσα στο αυτοκινητο δεν ειναι τιποτα μπροστα το αιωνιο μαρτυριο του παρκαρισματος.Και πες οτι βρισκω(περιπου 2-3 τετραγωνα μακρια) , ο διαλογος συνεχιζει καπως ετσι:

- " Μη κουνηθειτε απο το πεζοδρομιο ,( κανω την κινηση να παρω βιβλια , τσαντα και να κλειδωσω το "σχολικο ' μου) , ΠΑΥΛΟ ΜΗ ΤΡΕΧΕΙΣ ΠΕΡΙΜΕΝΕ .
Παιδια, πιαστε τον, Παυλοοοοοοοοοοοοοοοοοοοο"

.............Αν ειμαι τυχερη και τον προλαβω , εχει καλως, διαφορετικα διασταυρωνει τον δρομο χωρις να κοιταξει καθολου ,τρεχοντας,με πολυ μεγαλο κινδυνο να πεσει πανω σε καποιο αυτοκινητο. Περυσι ,δυο φορες φρεναρε αποτομα αυτοκινητο μπροστα του...(μη ρωτατε πώς ημουν εγω μετα απο αυτο.)
Οσο και αν εχω προσπαθησει να του μαθω τον Κ.Ο.Κ, εχω δυστυχως ως τωρα αποτυχει.Και αναρωτιεμαι, μηπως ως τωρα το ειχα σε δευτερη μοιρα αυτο ενω θα επρεπε να ειναι πρωτευων;
Αν ευχομαι παντως ενα πραγμα για τη φετινη χρονια , ειναι να μπορω να παρκαρω μπροστα απο το μαθημα του Παυλου οσο το δυνατον πιο συχνα.

....Καντε και εσεις μια ευχη, ισως πιασει.......


ΥΓ (το ασχετο)
Και γιατι παρακαλω θα πρεπει να μαθουμε για το αν υπαρχουν μαυρες τρυπες ;Γιατι θα πρεπει να μαθουμε αν υπαρχει αυτο το φοβερο "Σωματιδιο του Θεου"; Μηπως ανακαλυπτοντας αυτο ,λυσουμε ταυτοχρονα και το μυστηριο του αυτιστικου γονιδιου; ...Γιατι εχω πολυ μεγαλη απορια να μαθω , μηπως με ρουφηξει καμια Μαυρη Τρυπα , και δεν προλαβω να διελευκανω το ..μυστηριο της (αυτιστικης) ανθρωποτητας εγω....

Αλλα οσο ζω , ελπιζω...

Tuesday, September 09, 2008

The ...glory of love....


    Αραχτη λοιπον εγω στην αγαπημενη μου παραλια, εχοντας θέα τα .."μουτρα" και τον δεινοσαυρακια να πλατσουριζουν στο νερο, απολαμβανα τον φραπε που μολις ειχε καταφθασει στα χερια μου μεσω της στριγκακιοφορουσας σερβιτορας του προηγουμενου ποστ. Ο θορυβος που εκαναν τα παγακια στον φραπε οταν επαιζα μαζι τους με το καλαμακι , σε συνδυασμο με την Ρεγκε μουσικη που ακουγοταν απο τα μεγαφωνα του διπλανου μπαρ, αποτελουσαν την απολυτη ακουστικη "ηδονη." Δεξια μου , στα 3 περιπου μετρα βρισκοταν ο πυργος του ναυαγοσωστη ,πληρως εξοπλισμενος , με ολα τα καλουδια που απαιτει η διασωση ενος ατομου που πνιγεται , απο σουπερ ντουπερ λεμβο, μεχρι εκεινο το μακρουλο πορτοκαλι πραγμα που ειχε και η Παμελα Αντερσον οταν ετρεχε στην παραλια καποιας αλλης εποχης. Ο αγαπητος ναυαγοσωστης,που ηδη μου ειχε κανει 2 φορες παρατηρηση γιατι τα" μουτρα" του ειχαν

παρει το πορτοκαλι μαραφετι αρκετες φορες, κατεβαζε αμασητα , ενα ταπερ με γεμιστα που του ειχε φερει η μανουλα του μαζι με ενα μεγαλο μπουκαλι κοκα-κολα , σε χρονο ρεκορ.
Οπως καταλαβαινετε, απολαμβανα τη στιγμη , το περιβαλλον ,την ατμοσφαιρα ,κανοντας αυτο που θεωρω το μεγαλυτερο αγαθο των διακοπων, δηλαδη ...ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΤΙΠΟΤΑ . Δεν υπηρχε τιποτα που να μπορουσε να ταραξει την ηρεμια μου, δεν υπηρχε ιχνος αυτισμου να με απασχολει και αν εξαιρεσει κανεις καποιες ελαφριες ηχολαλιες του Παυλου, ζουσα το απολυτο πνευματικο κενο ... και"πολυ με αρεζε".Στο ενα χερι ειχα τον φραπε ,στο αλλο τη φωτογραφικη μηχανη και αφηνα ...χαλλλαρα την παγωμενη καφεινη να κυλα στον ουρανισκο καθως αποθανατιζα οτιδηποτε μπορειτε να φανταστειτε.


Ο δεινοσαυρακιας ηταν στη θαλασσα και βυθιζε τα καλαμαρια και τους αστακους του ,κοιτωντας τα κατω απο το νερο .Το υδατινο στοιχειο ειναι για αυτον ο παραδεισος. Τα διδυμα ειχαν κανει καποιες γνωριμιες , παιδακια που εβλεπαν καθε μερα στη παραλια και επαιζαν μαζι τους πλατσουριζοντας, ενω βρισκονταν σε αποσταση αναπνοης απο τον Παυλο.
Μεσα σε αυτο το σκηνικο της απολυτης χαλαρωσης,το ενα απο τα παιδακια που επαιζαν με τα διδυμα ρωταει ξαφνικα τον Νικολη

- " Ο μεγαλος σου αδερφος γιατι βγαζει αυτους τους περιεργους ηχους απο το στομα του;"

- " Γιατι του αρεσουν πολυ οι δεινοσαυροι και κανει οπως και αυτοι και του εχουν πεσει και ολα τα δοντια επειδη τρωει πολλα γλυκα".

Την ωρα που εδινε την απαντηση ο Νικολης ,το μικρο του χερακι περασε πανω απο τον ωμο του Παυλου αγκαλιαζοντας τον.Σχεδον ταυτοχρονα πηγε απο την αλλη πλευρα ο Αλεξανδρος
και αγκαλιαζοντας και αυτος τον μεγαλο του αδερφο ειπε:

- "Ο αδερφος μου ο Παυλος ειναι ο καλυτερος << παντολογος >> ,ξερει ολους τους δεινοσαυρους και ολες τις φωνες τους."

Δεν μου ειναι ευκολο να περιγραψω πώς ενιωσα μπροστα σε αυτη τη σκηνη.Ανακατα συναισθηματα απροσμενα ξεδιπλωνονταν.Η αυθορμητη αναγκη τους να "φροντισουν" τον αδερφο τους, τα μικρα χερακια που αγκαλιασαν με τρυφεροτητα, το ψεμα με τα " δοντια που εχουν πεσει" σε μια προσπαθεια να αιτιολογησει τις ηχολαλιες ,...στα ματια μου , το μεγαλειο ! Και ηταν η πρωτη φορα που ενιωσα οτι , ναι, ζουμε ενα party for five ....


Ενα δακρυ κυλισε........

Ισως , ο καλυτερος καφες της ζωης μου.......


ΥΓ

παντολογος=παλαιοντολογος στη γλωσσα των διδυμων

Wednesday, September 03, 2008

....ηδονή....


Ψαχνω να βρω πληροφοριες για καποιο κεντρο στην Ολλανδια που ασχολειται με την σεξουαλικη ανακουφιση ατομων με ειδικες αναγκες, σωματικες και ψυχικες. Αν και δεν το εχω βρει ακομα επεσα πανω σε δημοσιευμα που λεει οτι στην Ολλανδια υπαρχει παροχη επιδοματος σεξουαλικων υπηρεσιων σε ατομα με ειδικες αναγκες που εχουν κανει την αναλογη αιτηση και το εχουν διεκδικησει με τη δικαιολογια οτι εχουν υποστει ψυχικες βλαβες λογω της απουσιας του sex απο τη ζωη τους .Και υπαρχουν και οι αναλογοι σεξουαλικοι ανακουφιστες (πορνες και πορνοι),που ασκουν αυτο που πολυ συχνα αποκαλουμε στη χωρα μας ως "το αρχαιοτερο επαγγελμα, /www.iht.com/articles/1992/08/04/sex_.php

κοβοντας αποδειξη παροχης υπηρεσιων,πραττοντας ετσι και κοινωνικο εργο. Και πανω που τα γραφω αυτα, αναρωτιεμαι, λετε να υπαρχουν και ανακουφιστες, εθελοντες,χωρις χρεωση?

Το θεμα της σεξουαλικοτητας στον αυτισμο ειναι κατι που με απασχολει πολυ μια και ο Παυλος βρισκεται στην προεφηβεια και πραγματικα δεν ξερω τί μας περιμενει και πώς θα πρεπει να το αντιμετωπισουμε.

ΥΓ
Η στριγκακιοφορουσα κοπελα της φωτογραφιας (για την οποια συντομα θα αναφερθω και παλι) αποτελει τη δικη συνεισφορα στο αρσενικο αναγνωστικο κοινο

Monday, September 01, 2008

...σαν μια σταση λεωφορειου....


Χαβαη παντως δεν πηγαμε.....σε παρομοια με τη Χαβαη παντα εξωτικη τοποθεσια που ακουει στο ονομα Χαλκιδικη ,προσπαθησανα χαλλλλλαρωσω, να γεμισω μπαταριες,κατι που το χρειαζομουν παρα μα παρα πολυ .Η χρονια που μας περασε ηταν πολυ δυσκολη,ή καλυτερα τα τελευταια 3 χρονια ηταν τοσο ανατρεπτικα,απροσμενα ,δυσκολα απο καθε αποψη ισως με τον καιρο μιλησω για τις συνεπειες ολων οσο συνεβησαν σε μενα , στον Παυλο και στην οικογενεια γενικοτερα.

Για την ωρα, μια καινουργια σχολικη χρονια ξεκιναει σε λιγο και για μενα ειναι σαν πρωτοχρονια , μια και η χρονια παντα για μενα τον Σεπτεμβριο ξεκιναει,με πολλες νεες σελιδες σε οτι αφορα τον Παυλο αλλα θελω να πιστευω και τη δικη μου σταση και θεση απεναντι στον αυτισμο και τη ζωη γενικοτερα.Θα προσπαθησω οσο πιο συχνα μπορω να γραφω εδω μεσα για ολα αυτα που με προβληματιζουν αλλα και θα ξεκινησω και τα πρωτα δειλα στην αρχη βηματα να κανω (κανουμε ) τον αυτισμο ...μοδα.
Εχουμε ομως ακομα ενα δεκαημερο μεχρι να αρχισουν τα σχολεια ...και ταυτοχρονα και τα βασανα των περισσοτερων απο εμας,ως τοτε θα το παμε χαλλλλαρα,και θα αφησω τα δυσκολα για μετα τον αγιασμο, που θα γνωριζω και μερικα πραγματα για τον/την καινουργιο/α δασκαλο/α του Παυλου.
Καλη χρονια να εχουμε και καλους καφεδες να πινουμε καπου καπου (οι συνηθεις υποπτες με πιανουν)

Πού να είχα και περίοδο ( εσύ και τα νεύρα σου )

         HOW TO SURVIVE AUTISM ..........1 Πριν από μερικές μέρες βγήκα με το αυτοκίνητο και τον Παύλο μαζί μου να ψάξω  να βρώ ένα ...